Tre giornate per scoprire cosa c'è da sapere sulla sindrome di Rett

Il centro di riabilitazione "A. Quarto di Palo" dei Padri Trinitari di Andria, in collaborazione con Airett Onlus associazione italiana Rett, ha programmato, per le giornate del 13-14-15, ottobre 2016 l'evento formativo dal titolo "Update sulla riabilitazione nella sindrome di Rett: focus sulla fisiocinesiterapia". L'evento si inserisce all'interno di un progetto formativo itinerante, dalla Sicilia al Trentino, in tutta Italia, promosso dalla Airett Onlus e denominato "Io con te posso volare: Lotan Meir e le bimbe dagli occhi belli" e nasce dall'ormai nota consapevolezza dell'importanza dell'approccio motorio nel trattamento delle bimbe/ragazze affette da sindrome di Rett.

La sindrome di Rett (RTT o sindrome delle bimbe dagli occhi belli) è una rara patologia neurologica dello sviluppo che colpisce prevalentemente soggetti di sesso femminile. La malattia congenita interessa il sistema nervoso centrale ed è una delle cause più diffuse di grave o gravissimo deficit cognitivo. La patologia si manifesta generalmente dopo i primi 6-18 mesi di vita e dopo un periodo di apparente normalità, con la perdita della motricità, delle capacità manuali, dell'interesse all'interazione sociale. L'incidenza della malattia tra le ragazze di 12 anni è stimata di 1 su 9.000; nella popolazione generale la stima si abbassa a 1 soggetto su 30.000. La diagnosi di RTT è spesso confusa con quella di autismo o generico ritardo dello sviluppo.

Si tratta di una sindrome poco conosciuta presso la società civile e la necessità di fornire alle famiglie e agli operatori della riabilitazione una più diffusa e approfondita conoscenza di questa malattia rara si pone come fondamentale. Il corso vedrà la docenza della professoressa Lotan Meir, uno dei maggiori esperti sulla patologia a livello internazionale. Il docente del corso ha lavorato con individui con sindrome di Rett negli ultimi 25 anni come ricercatore e valutatore in diversi Paesi (Israele, Irlanda, Russia, Italia, Ungheria, Polonia, Norvegia …), nonché come clinico, lavorando ogni settimana con più di 10 bambine con sindrome di Rett.

Lo scopo del corso è di formare i terapisti coinvolti nella valutazione e trattamento della sindrome di Rett in relazione agli elementi specifici propri di una corretta valutazione e di un appropriato intervento riabilitativo. Il corso, dopo aver fornito nozioni di carattere generale sulle caratteristiche della sindrome di Rett, in seduta plenaria, si articolerà in una serie di presentazioni e valutazioni di concreti casi clinici (in totale 12) con persone affette da sindrome di Rett e provenienti dall'intero territorio nazionale. Le valutazioni saranno effettuate direttamente dal docente del corso in ambiente diverso da quello di svolgimento dell'evento formativo. I discenti seguiranno le diverse valutazioni in tempo reale, mediante videoproiezione su schermo presente in aula. I casi saranno oggetto di successiva discussione e confronto tra pubblico ed esperto, nuovamente in seduta plenaria.

L'evento è accreditato dall'Agenas - Cogepas (Agenzia nazionale per i sevizi sanitari regionali) e darà diritto all'acquisizione di 25 crediti nell'ambito dell'educazione continua in medicina. Il programma dettagliato dell'evento, la scheda di iscrizione al corso ed il curriculum del docente, sono scaricabili dal sito internet www.trinitari.it. Le iscrizioni dovranno pervenire alla segreteria organizzativa entro il 30 settembre 2016. Per maggiori informazioni è possibile contattare il dottor Maximilian Bevilacqua all'indirizzo e-mail cdrquartodipalo@trinitari.it o al numero di telefono 0883 542811.