Malattie rare: due convegni organizzati dall'AIMNR e la FIDAPA di Andria

Anche quest'anno l'associazione A.I.M.N.R.-Puglia e la FIDAPA sez. di Andria, insieme con le realtà associative e scolastiche del territorio, promuovono un momento di riflessione sulle condizioni di vita e le difficoltà che affrontano quotidianamente i malati rari e le loro famiglie.

Puntualmente gli organi nazionali ed europei propongono una tematica per la Giornata mondiale dedicata alle Malattie Rate, che quest'anno è tutta improntata sulla Ricerca.
In questa circostanza sono stati organizzarti due convegni cittadini. Il primo, dal titolo: "I giovani e le malattie rare" si terrà venerdì 16 marzo 2018 alle ore 17:00 presso l'Auditorium del Liceo Scientifico "R. Nuzzi" via Cinzio Violante, 18- Andria; mentre un secondo, "La scienza dell'alimentazione e le malattie rare" si terrà invece venerdì 13 aprile alle ore 18:00 presso la Sala Convegni Pasquale Attimonelli - Villa dei Pini, Via Cavour ,194 sempre ad Andria.

Lo slogan è "Show your Rare Show you care" - "Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro" che punta il riflettore sul senso di appartenenza alla comunità dei rari e l'importanza di sostenere questa comunità aumentando la consapevolezza sul tema e sostenendo la ricerca in questo campo. La comunità dei rari ha bisogno di ricerca e di tutti noi. Sono tante le famiglie afflitte da patologie rare che non hanno punti di riferimento da cui attingere informazioni sul percorso che dovrebbero seguire per fronteggiare la propria problematica. Spesso manifestano difficoltà a sostenere situazioni che richiedono notevoli carichi assistenziali per le cure da prestare ai loro familiari in particolare quando la patologia colpisce un bambino piccolo o un giovane, con conseguenze non solo di carattere economico, ma anche di disagio sociale e di minori opportunità di integrazione rispetto ad altre, poiché la malattia stessa favorisce la tendenza all'isolamento ed alla relegazione.

Le malattie rare, nella gran parte, non sono curabili e attaccano le persone e i propri congiunti in modi peculiari e specifici; "vivere con una malattia" di questo tipo è un'esperienza di apprendimento continuo per la persona sofferente e per i suoi cari, poiché statistiche e ricerche in molti casi non sono di aiuto. In particolare quando ne sono colpiti i giovani, i quali si vedono precludere ogni speranza per il futuro, e per stare al mondo devono affrontare le difficoltà quotidiane, subire i tanti cambiamenti in funzione delle mille complicazioni che troveranno sul proprio cammino, alle volte in completo abbandono e senza il supporto della società.
Per questo occorre intensificare la relazione d'aiuto a chi ne esprime il bisogno, partendo dal contesto scolastico dove i giovani in formazione non conoscono determinate realtà, pur standone a contatto.

La finalità principale dei convegni, promosso dall'associazione AIMNR-PUGLIA e dalla FIDAPA sezione di Andria, con la collaborazione delle associazioni: "Circolo Sanità- Andria; A.I.M.M.(Associazione Italiana Mogli dei Medici) sensibili alla problematica; e con la disponibilità ed il prezioso apporto del Liceo Scientifico" R. Nuzzi", non è soltanto quello di informare ed estendere le conoscenze sulle malattie rare, ma è, soprattutto, quello di offrire spunti di riflessione, in un momento tanto cruciale dal punto di vista etico ed educativo quale è quello attuale, che aiuti i giovani di oggi (i cittadini di domani) e tutta la società civile a comprendere il valore umano di ogni singolo individuo, al di là di eventuali limiti o deficit, a dedicarsi a capire e scoprire attraverso la ricerca, quale potrebbe essere la via migliore da perseguire per essere utile "all'altro", evitando così l'isolamento di chi è meno fortunato, nella vita affettiva, scolastica e sociale.