Giornata Mondiale delle Malattie Rare

In occasione della settimana del Malato Raro (25 febbraio - 2 marzo 2015) le associazioni FEIMAR BAT Onlus e "Caliel" hanno organizzato manifestazioni di sensibilizzazione della popolazione, scuole di ogni ordine e grado ed Enti locali sulle problematiche cliniche e socio-sanitarie che i malati e le famiglie con disabilità rara devono quotidianamente affrontare.

L'obiettivo è puntare l'attenzione sulla cooperazione e la collaborazione, sottolineando la necessità di lavorare insieme condividendo conoscenze e risorse per abbattere le frontiere che emarginano ed oscurano le malattie rare e coloro che ne sono colpiti.

Domenica 1 marzo, su tutto il territorio provinciale, ci sarà la Giornata Mondiale delle Malattie Rare "Rare Disease Day", ideata e coordinata da Eurordis (Organismo Europeo Malattie Rare), che ha lo scopo di sensibilizzare l'opinione pubblica e di coinvolgere gli Enti Sanitari e Sociali sulle problematiche relative alle malattie rare, di cui purtroppo il nostro territorio ne è particolarmente colpito (circa 2500 persone in una recente ricognizione). La principale finalità delle manifestazioni è quella di aumentare la consapevolezza di tutta la società civile sulle malattie rare e di impegnare i decisori politici locali ed i professionisti della sanità pubblica ad attivarsi per migliorare le condizioni di vita delle famiglie che affrontano quotidianamente il dramma della malattia.

Ad Andria le iniziative si svolgeranno in Piazza Cappuccini, dalle ore 9,00 alle 13,00.