AIMNR Puglia, eventi ed iniziative per la giornata delle malattie rare

L 'associazione AIMNR Puglia, in occasione della giornata dedicata alle malattie rare, fissata quest'anno il 29 febbraio, ha organizzato come ogni anno eventi, iniziative e manifestazioni , con la collaborazione delle associazioni aderenti, enti istituzionali ed enti comunali, a favore dei malati, nei comuni della sesta provincia. La giornata mondiale delle malattie rare è stata ideata e coordinata da Eurordis (Organismo europeo malattie rare) ed organizzata insieme alle Alleanze Nazionali (Uniamo) e coadiuvata nel territorio dall'associazione AIMNR Puglia, ha lo scopo di sensibilizzare l'opinione pubblica e di coinvolgere gli enti sanitari e sociali su questa tematica.

Si è giunti alla IX edizione della Giornata Mondiale Malattie Rare e la città di Andria, come sempre sensibile alle problematiche sociali, con la stretta collaborazione dell'Associazione Fidapa - Bpw Italy di Andria e con la partecipazione delle associazioni aderenti. Gli eventi programmati sono previsti per la giornata del 21 febbraio 2016 in Viale Crispi imbocco Corso Cavour dove dalle ore 9.00 alle ore 13.00 saranno allestiti stand per divulgare materiale informativo, estendere le conoscenze, attivare promozioni culturali, con la presenza di operatori e volontari.

Sabato 27 febbraio 2016 alle ore 16.00 presso la Sala Consiliare di Palazzo di Città, si svolgerà un convegno di grande interesse dove esperti si confronteranno su: "Le malattie rare e la voce del paziente: presa in carico e gestione delle persone per rendere meno rara la loro vita" promosso dall'associazione AIMNR Puglia in collaborazione con la Fidapa di Andria e con le associazioni sensibili alla problematica in oggetto, occasione che si presterà anche alla presentazione di una raccolta di lettere e racconti di andriesi che si narrano nella gioia e nel dolore: "Volti e risvolti della famiglia" un iniziativa realizzata dalla coesione tra professionisti quali l'avvocato Paola Albo, la Dott.ssa Erika Diomede; il Personal Trainer Vito Spina; il Dott. Fabio Massimo Sellitri che hanno affiancato Don Giuseppe Capuzzolo, Direttore dell'Ufficio per la Pastorale della Famiglia della Diocesi di Andria.

Lo scopo del convegno non è soltanto quello di informare ed estendere le conoscenze, ma è, soprattutto, quello di creare una rete di collegamento e di interazione tra i pazienti, le loro famiglie, i medici, le istituzioni, e le strutture sanitarie più vicine territorialmente alle persone che affrontano quotidianamente e nella solitudine il dramma della malattia.